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​轮椅上的咖啡师:一位脊髓伤者的“挺立史”

2023-03-22 08:40:41 来源:歌画东阳客户端 吴旭华 通讯员 李倩楠 摄影 胡鼎

  我叫杜挺挺,家人和朋友都叫我杜挺。它是昵称,但在我受伤后,我忽然发现这一字之差其实有着微妙意味:挺挺,挺一挺,很多不堪就过来了。这两个字给予人的是莫大安慰。挺,却是那么斩钉截铁,代表一种完美的昂扬的状态,它给予我的是一种鼓励,更是一种肯定。

  杜挺挺在SCI咖啡店前

  欢迎您来到我的咖啡店。SCI是什么意思?其实很多人也不懂,它是脊髓损伤的英语缩略。如果不是我自己脊髓损伤,我恐怕不会去关注这种疾病、这个群体。毕竟,大街小巷,我们很难看到脊髓损伤者,他们不是瘫在轮椅上就是躺在床上,几乎足不出户。这是一种被动且痛苦的“躺平”。我开这家咖啡店,就是为了让他们走出家门,到这里聊聊天,大家抱团取暖;如果他们愿意,也可以在这里工作。至于收入所得,将用于帮助这个群体。

  SCI咖啡店位于市区环城北路109号

  这并不是我有多高尚。只有经历过苦难的人,才会明白苦难的感受,更愿意去帮助苦难中的人。受伤5年来,我得到了很多人的帮助。这家咖啡店就是在东阳市社会救助服务联合体支持下开设的,它于3月17日正式开业。我查找了很多残障人士开设咖啡店的资讯,发现从店主到店员都是脊髓损伤人士的咖啡店,目前只有我一家。所以,SCI咖啡店是全国首家纯轮椅主题公益咖啡店。

  我的故事,就像一杯咖啡,苦中带甜,自有一种不完美的完美。

  “那段日子,天都是黑的”

  受伤前的杜挺挺

  30岁前的日子,很完美,很幸福。美丽幽默的妻子,两个可爱的女儿,顺风顺水的事业,一家人得闲就四处旅游打卡。不打扰别人,不惊忧岁月,与世无争,正是我想要的幸福生活。

  平时我最大的爱好是篮球,从读书起,我就是篮球队的后卫。但因为长期剧烈运动,我的胫骨磨损严重并导致疲劳性骨折,所以医生叫停了我的这份爱好。我转而迷上了山地自行车运动,每个星期都要到山野骑行,曾经骑上过海拔1100多米的东白山。

  最潮的生活方式,却给我带来了最深的伤害。

  2017年5月30日,那是个我永生难忘的日子。在那天的骑行中,意外发生了……

  当我醒过来时,还不知道自己已经瘫痪,只是奇怪:明明受伤的是腿,医生怎么叫我练手?

  接受康复训练

  脊柱神经断裂。看到这个诊断结果,我心中仿佛遭受了亿万次暴击——难道,我再也站不起来了?再也不能走路了?再也不能骑着自行车感受山风的呼啸了?

  天怎么那么黑?我喃喃自语。妻子蒋希望抱着我默默流泪,克制着不让自己哭出声。她比我更早知道结果,在我醒来前已哭过不知多少次。但在我醒来后,小鸟依人的她瞬间变成了女汉子,除了在最好的朋友面前哭过两次,人前她没再流过泪。

  未在深夜里痛哭过的人,不足以谈人生。最了解我内心痛苦的人,就是希望。

  我们四处求医问药,每位医生见到我,都是无奈地摇头。那段日子,天都是黑的。

  “还有希望,还好有希望”

  生活总要继续,我逐渐接受了现实——无法站立起来的下半生,必须学会用双手生活。

  像一个婴儿,我尝试重新建立与生活的联系。家里没有一个人放弃我,因为我,整个家逐渐被改造成了无障碍空间。希望甚至放弃了工作,陪着我康复训练,学习基本生活技能。我最先学会的重要技能是如厕:先用双手捧着腿挪到地上,再用双臂撑在轮椅扶手上,抬起上半身慢慢地挪到马桶座上。我掌握了这项技能,让个子娇小的希望得到了极大的解脱。

  比重新生活更难的是回到社会。我变得不愿走出家门,因为怕路人投来怜悯的目光,也怕各种有形无形的路障。我慢慢地退缩,轮椅成了自我囚禁的“牢笼”。

  希望看不下去了,她苦口婆心地劝我:“你还这么年轻,难道真的想后半辈子都只待在一幢房子里吗?”

  接受伤友的帮助

  我当然知道这不是我想要的生活,但我跨不出那一步。希望就用尽一切办法,联系全国各地的伤友,向他们请教康复技能、心理重建知识。当知道宁波将举办脊髓伤友见面会时,她几乎是连哄带骗地把我“抓”到了宁波。在那场见面会中,我学习了许多康复知识,认识了各种助行设施。原来,在这些设施的帮助下,我不仅能站立,还能驾驶汽车。

  还有希望,还好有希望!

  我终于敢一个人“走”出家门,也终于敢去参加社会活动。甚至,我还恢复了打篮球的爱好,虽然只能坐在轮椅上运球、传球、投篮,但我的信心越来越足。

  2018年5月15日,“锤子科技”举办新品发布会,我来到北京,听了罗永浩的演讲——“理想始终是远大的,这就是为什么虽然一路被嘲笑,但我们始终追求的还是不一样的东西。”

  也许,命运把我的下半生禁锢在轮椅上,我依旧可以把目标设定为远方的海。

  两天后,我在“锤子科技”新品发布会上被观众拍摄的背影照,被罗永浩的微博转发。

  坐着轮椅参加“锤子科技”新品发布会的杜挺挺,被现场的观众“捕捉”。这条微博被罗永浩转发并点了一颗红心。

  2020年夏季,时隔3年后,考出C5驾照的我,再次独自开车上了东白山。

  看着喷薄的朝阳,我泪流满面……

  这一切崭新的开始,都是因为“希望”,是她让我涅槃重生,让我继续保有内心的理想。

  “把更多伤友带离‘二楼’”

  对脊髓损伤患者来说,只有日复一日的康复,没有一劳永逸的治愈。

  在东阳,这样的患者还有多少?2019年,当我尝试去了解这个群体的生存状态时,没有部门能给出明确的答案。这个群体像一盘散沙,散落在城市最不起眼的角落。我搜集信息,通过电话挨个联系,想为他们办一场聚会。打了几十个电话,最后来了8个人。还好,不算颗粒无收。我安慰自己,毕竟他们中的任何一个人想要出门,都需要家人抱起或背起。

  那次聚会,我教会了一位老大哥轮椅转移的技巧。他受伤20年,一直无法独立上下床,每次都要妻子抱上抱下,以至于妻子担心以后抱不动他时该怎么办。没想到一次小小的经验分享,竟然帮他们解决了一个大难题。

尽己所能帮助伤友

  能不能搭建一个轮椅上的平台,把我的康复经验教给伤友们,同时把我接收到的温暖和希望传递给更多的人?

  孙叶航的婚礼现场

  就这样,我坚持举办SCI伤友聚会,到2021年为伤友孙叶航举办公益婚礼时,我们已经可以坐满两桌了。聚会时,大家交流日常护理、运动社交、轮椅使用技能等,慢慢地谈到了如厕问题,气氛不再拘谨。我心头一喜:成了,我们不再是散沙,而是可以并肩同行的战友!

  在吧台中的钱海宾同样是脊髓损伤患者,他现在是SCI咖啡店当家轮椅咖啡师。

  我店里的当家咖啡师叫钱海宾,95后,在轮椅上坐了10年。他在高二时遭遇一场车祸,再也无法行走,常年待在二楼的房间里,以电子游戏打发时光,出门的平均频率以年为单位。虽然他早已学会了生活自理,但他说他不想被看见、被关注。2017年,他被上海的轮椅击剑队选中,参加了2年的集训,但在身体评估时,因未达到国家伤残等级标准而无缘参赛。回家后,他继续把自己关在二楼,出门的频率更低了。

  我们很多伤友就像“二楼的海宾”,他们因脊髓损伤而瘫痪后,不仅会产生巨大的心理落差,还会遭受各种疾病折磨,比如因长期卧床导致肺部感染、褥疮,因下半身失去知觉造成尿路感染甚至尿毒症,许多伤友的生活还因此陷于困顿。如果要让他们走出家门,重新融入社会,那么外界就要听见他们的需求,给予必要的帮助。

  我认识一位老大哥楼其富,他因脊髓受伤引起尿毒症,必须定期到医院血透。我第一次去看他时,发现身高1.9米的他蜷缩在很不合身的轮椅中。20年下来,生生把正常的S形脊椎坐成了C形。我强烈建议他试坐我的轮椅,他由此第一次知道坐轮椅可以挺直腰板,第一次知道可以坐着轮椅轻松越过障碍。但是定制这样一款轮椅需要上万元费用,楼大哥是低保户,自然拿不出这笔钱。幸好,我们在为孙叶航举办公益婚礼时,得到了民政、残联等部门帮助,还结识了“中国好人”虞向红。在他们的帮助下,我们获得了公益组织5000元的资助。换了新“座驾”的楼大哥,不仅能省力地往返于医院和家,出门的频率也大大增加了。还有长期卧床的萍姐褥疮严重,我们联系相关部门和公益组织,为她做了褥疮手术,让她不再“躺平”。

  对脊髓伤友来说,轮椅就是他们的“脚”,他们中的许多人却因为不了解轮椅知识,习惯了将就,降低了生活质量。我们通过种种途径,让他们拥有合适的轮椅,重新拥有畅行的美好。我的店门口就放着一辆试验轮椅,供伤友们试坐试驾,如有需要我们就想方设法为他们定制;健全的人也可以坐坐轮椅,体验一下我们这个群体出行的不易,推动改造提升城市的无障碍环境。只有轮椅能自如进出的空间多了,我们这个群体才不会游离于社会之外。

  鼓励伤友走出家门

  都说“施比受更有福”。虽然我下半身失去了知觉,但是赠人玫瑰,让我感受到了爱的力量,也让我多了一种沉甸甸的使命感——曾经的球队后卫,应该努力成为伤友们的“前锋”,把更多的伤友带离“二楼”,融入热气腾腾的烟火人间。

  “冲一杯咖啡治愈更多人”

  受伤前,我喜欢喝咖啡。它苦中带酸的独特滋味,让人欲罢不能。后来,烹制咖啡就成了我的一项爱好,还让我拥有了一群咖友。

  受伤后我发现,做一杯手冲咖啡,能让我获得片刻的安静和纯粹。咖啡于是成了自我救赎的一种方式。在一杯杯咖啡里,我与自己达成了和解,不再计较过去,不再焦虑未来,开始踏踏实实地思考能为家人和伤友做点什么事,把这个轮椅上的平台搭建起来。

  2022年10月,在市社会组织服务中心举办的肢协联谊会上,我提出了酝酿已久的想法:开一家轮椅主题的无障碍咖啡店,邀请几个伤友成为轮椅上的咖啡师。

  SCI咖啡店内环境


  咖啡店内的助联体标识

  幸运的是,这个想法得到了市民政局领导的认可,拍板把地处人民路商圈的市社会组织服务中心一楼临街房屋作为店铺。这里是东阳最繁华的黄金地段之一,也是开咖啡店的上佳之选。我希望把这里打造成市民体验无障碍设施的打卡点,进而推动这座城市的无障碍设施建设。一家装修公司得知此事后,鼎力配合无障碍设施的设计施工。无障碍通道、无障碍停车位、自动感应门、无障碍卫生间,该有的无障碍设施店里都有,咖啡操作吧台根据我们的轮椅活动参数,设计相应的高度和进深。店内的每处空间都能让轮椅自如进出,大家戏称是“丝滑享受”。

  整个过程中,市爱盟社会工作服务中心的社工吴坚强、白小琴负责出谋划策,规划咖啡店的规范化运营,同时安排志愿者义务保洁。一直为我们伤友组织策划活动的虞向红,调动了市向红社会工作服务中心的志愿者,为咖啡店解决用电事宜。不到两个月,咖啡店就从图纸变成了现实,速度之快、空间之美,让我感觉就像一场梦。

  杜挺挺在制作手冲咖啡

  为了经营好咖啡店,我还去了杭州、上海等地学习提升咖啡的加工、冲泡技术。有一次在上海喝到一个小众品牌的咖啡,那丰富独特的口感,让我惊叹的同时,不由惭愧之前自己冲泡的咖啡像“刷锅水”。

  第一个想到的轮椅咖啡师,就是钱海宾。然而,当我邀请他时,他居然拒绝了。我把他带到店里,他里里外外转了几圈,终于点了头,不好意思地解释说他实在没想到天上会“掉”下一间咖啡店。我知道,他是没想到会有一份这么好的工作“掉”在他面前。

  今年元旦,SCI咖啡店试营业,我设想已久的“挺立志愿服务中心”同时成立。东阳的70多名脊髓损伤者,从此拥有了聚会的大本营、交流的聊天室、学习的培训班。

  咖啡店试营业不久,我就留意到有一位阿姨经常在门口徘徊。有一天,她终于走了进来。原来,她是一位失独母亲,所以当她知道我的经历后,特意走进来告诉我:“能活着就很好。”那一刻,我情难自已——是啊,比起失去生命,我已经很幸运。何况,这些年我不断地被关注、被给予。

  还有一位母亲用另外的方式“鼓励”我,把封闭内心不愿与人交流的儿子送到店里当义工。这个孩子平时不愿意和人交流,到店里一段时间后,已经愿意和我们沟通。前几天,他妈妈还发信息感谢我,说是做梦也没想到,孩子性格开朗了许多。说真的,我也没想到在咖啡店会发生这样的故事。你看钱海宾,现在人都圆润了一圈。

  看着大家越来越好,我被治愈了,也有了新的想法,那就是把咖啡店打造成爱心驿站,服务周边市民,让大家认识脊髓损伤患者群体,集聚更多资源帮助伤友,治愈更多的人。

  有一名颈椎受伤的朋友,因为双手无力,7年来都是母亲帮忙擦拭身体,没有痛快地洗过澡。“挺立志愿服务中心”就为她联系了公益助浴师上门服务。事后,她激动地给我打来电话:“真是太舒服了,希望你能继续帮我,哪怕几个月洗一次也行。”她的话让我认识到,残障群体的许多需求,需要我们这样的公益组织去发现、去传播、去解决。

  杜挺挺给客人端上烹制好的咖啡

  前几天,伤友卢新忠来到店里,伤感地提道,他能坦然地面对自己的疾病,却唯独解决不了女儿的“心病”。每次接送两个女儿上下学,他都躲得远远的,家长会更是从没参加过。这些心事,他只能在这里倾诉。这件事也点醒了我,残障家庭的孩子同样需要帮助。或许,我们可开设父母课堂、开展亲子活动,帮助残障家庭儿童提升情绪表达和沟通能力,改善亲子关系。

  同侪训练、上门助浴、关爱残障家庭未成年子女成长、帮助残障人士就业创业,这就是“挺立志愿服务中心”将要孵化的项目。如果要给SCI咖啡店设置一个定位,那么我想,这里是一个实现梦想的地方,是社会资源汇聚的地方,是不断传递爱心的地方。它用一杯咖啡治愈这个城市,更为这座城市打开了一扇公益之窗。面对噩运的封印,只有敞开窗,阳光才能如水倾泻,生活才有温暖希望。

  “挺立志愿服务中心”微信二维码

  在这座城市里,我们是不起眼的一群人,因被意外折断了翅膀而不再完美。值得骄傲的是,面对旷日持久的磨难,我们依然顽强抬头挺胸,在悦纳阳光的同时迎接风雨。其实,人生就是一场球赛,虽然上半场我们出师未捷,但只要哨声未落,比赛就得继续。如果大家有时间,不妨到我们的店里来坐坐,一杯咖啡,就是给予我们的无声的助威、善意的喝彩。


勇敢的人,先享受世界

  蒋希望、金烨轩都曾是东报一员。“选择‘躺平’的人那么多,看到他们逆光而行努力的样子,我也被感染了。”被杜挺挺和蒋希望的故事触动的金烨轩,前不久为他们制作了一条视频,并分享了自己的心路历程——

  “爱情,还是要看别人谈。”

  《恋爱的犀牛》里有一段话:“人是可以像犀牛一样那么勇敢的,哪怕很疼也是可以的,看你疼过了是不是还敢疼。大多数人痛过一次就缩起来了,像海葵一样,再也不张开了,最后只能变成一块石头。要是一直张着就会有不断的伤害,不断的疼痛,但你还是像花一样开着。”

  肉眼可见的,年轻人越来越不想去爱一个人。在繁重的工作压力和快节奏的生活中,恋爱和婚姻蜕下了美好的外衣。越是爱意泛滥,相爱越是好难,真诚的灵魂太难遇见。无关年纪,作为一名资深的“恋爱脑”,挺挺和希望的经历,让我看到了最好的爱情版本,充满耐力的勇者版本。

  “5年后,通过视频,我说出了想说的话。”

  两年多前,在微信朋友圈看到挺挺更新了动态:“看星星发呆,想不出文案。”两张配图,对比鲜明,受伤前后的他,分别通过山地车和“SUV+轮椅”的方式登顶东白山。那天,就算内心再怎么起伏,我也只是默默点了个赞。

  今年3月初的一个周日午后,我和老婆来到挺挺经营的SCI咖啡店,坐了没多久,希望带着俩孩子也来了。看着挺挺在此前一天,参加“公益好故事分享”时播放的PPT,我和老婆都哭了。那天,我依旧不知道怎么开口。送别时,希望说:“出事那天,我就知道我们将经历最难的一段日子。现在,我们走出来了,未来只会向上⋯⋯”

  当晚,我在梦里对着挺挺说了句:“常见的人不常见。”半睡半醒间,拿起手机记录下来。此后3天,我把想说的话写成句子,并在挺挺的微信朋友圈找寻他往年的生活痕迹,加上他和伤友们开心对话时拍摄的片段,制作了一条视频,在自己的微信视频号推送。

  5天后,当我再次和报社的老伙计们聚在SCI咖啡店,静静地听着大家和挺挺、希望的对话,失焦的双眼渐渐恢复了神采。那天,一直陪着挺挺的希望眼中闪着光,很好看。

  是老伙计们的采访现场,让我对挺挺和希望这5年多的经历,有了更加全面的了解;也是在我通过微信视频号把挺挺和SCI咖啡店的故事告诉大家后,跟帖的评论让我发现挺挺和希望这对夫妻的正能量,这几年一直在默默地激励着大家。

  “5年来,是什么原因,让自己开不了口?”

  为什么三番五次想开口,最终都会欲言又止?面对这个问题,挺挺、希望身边的许多人也许和我一样:是小心翼翼,是不知从何说起,是不知如何安慰⋯⋯

  “只有经历苦难的人,才会明白苦难的感受,才更愿意去帮助苦难中的人。”挺挺说的这句话,给我找到了出口。重新融入社会的挺挺,似乎让我感受到了站在光里的他,对着黑暗中的自己大声呼喊:“勇敢一点啊,只要迈出那一步就好!为什么要畏首畏尾、小心翼翼?去大胆完成心中未完成的计划吧,人生就是一场体验,要尽兴了才好。”

  “躺平、内卷,从来不是选择题。”

  人生的一大半是荒野,但是那些时刻存在的意义就是把荒野照亮。疫情给我们带来了前所未有的挑战和变化,不仅对经济和社会造成了深远影响,也对职场人的思维方式和职业观念产生了影响。

  任何一个人走进挺挺经营的这家咖啡店,翻看店里与残疾人用品设计有关的书籍,抑或亲身体验一次轮椅上的行动,都会挣脱汹涌的浪潮,冒出水面透口气。那一刻,我们不再毫无招架之力。

  勇敢的人,不是不落泪的人,而是愿意含着眼泪奔跑的人。他们,能够率先享受世界。

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采访手记丨以爱回应生活之痛

  闹市里的SCI咖啡店,自有一种清新时尚又独特的气质。它的门口永远停放着一辆轮椅,临街的落地长窗全部敞开,偶尔会有一辆轮椅滑出店门来到窗前,走廊上高大的绿植总能恰到好处地遮住轮椅,露出坐于轮椅上的那位年轻人的上半身。

  SCI咖啡店位于市区环城北路109号

  生意清闲的时候,杜挺挺喜欢这样滑进滑出,给体内的运动细胞“放风”。

  朋友眼中的他,受伤前,阳光、时尚、爱运动、品位好;受伤后,依然是阳光、时尚、爱运动、品位好。这种品位,不仅仅体现在他斯文儒雅的学院风穿搭上,还体现在店内优雅悦目的装饰上,更体现在他平和从容的心态上。没错,他依然是一枚潮男,一如受伤前他紧跟潮流的商业思维,如今他闯进了公益的“蓝海”,在这个对他而言几乎是陌生的社会治理领域里,用“新潮”的方式,引领一群脊髓损伤者驱动轮椅与命运搏击、与生活和解、与时代相拥,与千千万万的人们同频共振。

  采访刚开始,就有一对闺蜜进店,环视一圈后,小心翼翼地询问是否可以在店内拍照。杜挺挺爽快地答应了,自从咖啡店开张以来,让人不明就里的SCI店招,米色外墙带绿植的门面,以及整面开放的落地窗,总能吸引来拍照打卡的市民。就像这对闺蜜,一拍一下午。

  杜挺挺喜欢这样的“不速之客”,即使没有卖出一杯咖啡。因为,他也是摄影爱好者;因为,这样的场景,为店内的咖啡师感知另一种生活方式提供了机会。万物皆有裂痕,那是光照进来的地方。在不动声色的静观中,他和伤友们触摸到了许多陌生人的悲欢离合,无形中达成了心理上的自洽。“汝未来看此花时,汝花于汝同归于寂。汝来看此花,此花颜色一时明白起来,便知此花不在汝心之外。”这世间的一切,都不是在我们的心之外,而是由我们的心创造的。伤友的聚会交流、顾客的生态百相,都能在某一个瞬间让他们有所思,有所悟。就像采访的这个下午,一名年轻的女士被杜挺挺所播放的公益故事视频所吸引,放下了电脑里的活,捧着咖啡听我们聊了许久,脸庞上不时变换的表情,让她内心的情绪变化流露无遗。在眼角眉梢不经意的一瞥中,杜挺挺也默默地被感染、被鼓励。

  希望,让杜挺挺涅槃重生回归社会的希望,依旧是小鸟依人般依偎在他身旁。她是这家店的美学灵魂所在,不定时地更换店内的鲜花,用自己掌握的普拉提知识辅导伤友康复。采访中忆起过往,她再次落泪,这是她在朋友们面前的第二次落泪,也是她在杜挺挺受伤后第三次在人前落泪。“事故发生后,大家都会赞美我和家人,但最痛苦和最勇敢的人,一直都是杜挺。”有妻如此,难怪杜挺挺说:“生命会走到终点,唯有爱是永恒。”

  杜挺挺在操作咖啡机

  因为爱,杜挺挺获得了重生。“这些年,我遇到了很多有爱的人,也接触到很多公益组织,在慢慢的相处中,我感受到了温暖,点燃了希望。他们教我生活自理,带我一起参加社会活动,最重要的是,他们帮助我重新融入了社会。”这样的爱,有很多来自陌生人:是他在乡下偶遇一位阿婆时,道出来的一个声称能让他重新站立起来的“秘方”;是他独自驾驶汽车出行时,热心人一次次帮他叠起轮椅放进汽车后备厢的援手……

  受他者之爱,可以救赎;向他者施爱,才是治愈。以爱之名,赋能伤者,才有了这家SCI咖啡店,有了杜挺挺和小伙伴们的“挺立志愿服务中心”,身残志弥坚,自救亦利他。

  爱是双向的奔赴。对于在痛苦之上生长出的爱,杜挺挺用了一词来形容——吸引。正如他10岁的女儿杜沛文写给他的诗《我和爸爸》:“我和爸爸,是月亮和地球,我总是被他吸引。我和爸爸,是生命和氧气,我离不开爸爸,没有爸爸的地方,我就无法呼吸。”

  “在命运的混沌之点,人惟有乞灵于自己的精神。不管我们信仰什么,都是我们自己的精神的描述和引导。”史铁生的《我与地坛》曾在无数黑夜拯救了无数处于低谷的人。

  生活报我以痛,我报之以歌。

  在爱的双向奔赴、互相吸引中,折翼的人终将放下所有的失意,找回重生的翅膀。就此而言,SCI咖啡店不仅仅是一个咖啡店,更是一群特殊的人用自己的方式重新找到生命、绽放生命的窗口。

责任编辑:刘海杰
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